L'Aism a Roccalumera: la sclerosi multipla fa meno paura, la ricerca cambia il domani
di Andrea Rifatto | oggi | ATTUALITÀ
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I partecipanti alla tre giorni di iniziative
«Fino a 25 anni fa la sclerosi multipla faceva paura, oggi grazie alla ricerca scientifica e allo sviluppo di più di 15 farmaci che la curano è una malattia che, molto spesso, anche a distanza di 20-30 anni, dà prevalentemente sintomi invisibili». A dirlo il neurologo Filippo Martinelli Boneschi, nel corso del convegno regionale dei giovani con sclerosi multipla che si è tenuto da venerdì a domenica a Roccalumera. Oltre 100 giovani arrivati da tutta la Sicilia hanno partecipato alla tre giorni di confronto, dibattito e incontro. Una preziosa occasione per tanti ragazzi e ragazze di confrontarsi con neurologi, psicologi, esperti e per ascoltare le testimonianze di altri giovani under 40 con sclerosi multipla, neuromielite ottica e Mogad. Il professor Filippo Martinelli Boneschi, insieme ad Angelo La Via, presidente di Aism Sicilia, ha aperto il convegno regionale. «L’Aism attraverso la sua Fondazione – sono state le parole del neurologo – è fondamentale per consentire ai ricercatori di continuare l’attività di ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, ancora di più in Italia dove purtroppo non arrivano finanziamenti né da parte del governo né dalle università. Io stesso faccio parte di un gruppo di studio sulla sclerosi multipla pediatrica che è interamente finanziato dall’Aism così come molti altri ricercatori italiani con visibilità internazionale che possono continuare la propria attività solo grazie al sostegno dell’associazione”. Il neurologo è intervenuto anche sulle novità della ricerca scientifica: «Ci sono molte novità, che arrivano anche dal congresso internazionale che si è tenuto a Toronto alcune settimana fa, in particolare rispetto a un virus che si chiama Epstein-Barr, responsabile della mononucleosi perché questo virus ha sicuramente un ruolo nello sviluppare la risposta immunitaria che porta alla malattia. C’è un ruolo di questo virus nello scatenare la risposta autoimmunitaria che porta alla malattia. Per questa ragione si sta pensando a strategie vaccinali nei confronti di questo virus proprio per impedire lo sviluppo della malattia in persone giovani e utilizzare approcci vaccinali per chi ha già la malattia per curarla meglio. Nella vita si può camminare più lentamente e più velocemente, ma l’importante è non fermarsi mai - il messaggio lanciato da Martinelli Boneschi - che ha raccontato la sua vita e la sua carriera evidenziando i passi avanti della scienza e l’importanza di non scoraggiarsi ma vivere a pieno la vita: «Le parole del futuro per chi fa ricerca sulla sclerosi multipla - ha concluso - sono medicina di precisione (dare al giusto paziente il giusto farmaco); la scoperta del ruolo della infezione da virus di Epstein-Barr e lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici ad esso legati; l'uso dell'intelligenza artificiale nella ricerca e nella medicina e il coinvolgimento sempre maggiore delle persone malate nello sviluppo di progetti di ricerca della malattia (empowerement)». Di un momento di grande importanza ha parlato Angelo La Via. “E’ un’occasione – ha sottolineato il presidente di Aism Sicilia – per cominciare ad accettare la malattia e per poterla affrontare con serenità nel prossimo futuro. Giovani provenienti da tutta la Sicilia, anche dalle zone interne, che si incontrano, condividono abitudini ed esperienze e si mettono in gioco. Sono stati tre giorni importanti, che attraverso i laboratori hanno toccato temi che riguardano la quotidianità come la genitorialità, la sessualità, l’aspetto relazionale. Oggi i giovani torneranno con una consapevolezza diversa e sceglieranno la strada da intraprendere. Aism è advocacy, rappresentanza e affermazione dei diritti, informazione, ed è l’associazione che ha cambiato il volto della sclerosi multipla in Italia”. Una serie di laboratori hanno coinvolto, oltre ai giovani partecipanti, anche neurologi e psicologi proprio con l’obiettivo di creare momenti di confronto diretto con gli specialisti su terapie, riabilitazione e gestione della quotidianità, oltre a un laboratorio dedicato all’ascolto delle emozioni. Tra i giovani a Roccalumera anche Grace Scalera, una ragazza di 31 anni alla quale è stata diagnosticata la sclerosi multipla 10 anni fa: «All’inizio mi è caduto il mondo addosso – racconta Grace – la paura della sedia a rotelle, il fidanzato, la famiglia. Poi ho iniziato subito le terapie e dopo un paio di tentativi abbiamo individuato quella che faccio adesso. Ho anche espresso il desiderio, che poi si è avverato, di avere una bimba ed è nata Chicca. Soffre di una rara sindrome che la costringe a cure continue e quindi sono diventata io il suo caregiver. Adesso sta bene. Ho lasciato il lavoro. Adesso Chicca va all’asilo e io ho un nuovo lavoro. Con lei ci siamo promesse che andremo a pattinare e spero che da qui a breve potremo vivere questo momento tutto nostro che non sia un momento difficile ma di gioia insieme».
