Mercoledì 27 Maggio 2020
Iniziativa per aiutare la ricerca e le famiglie di affetti dalla distrofia di Duchenne


Sant'Alessio, genitori di bimbo distrofico organizzano cena benefica: raccolti 2mila euro

di Andrea Rifatto | 03/01/2020 | ATTUALITÀ

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La cena benefica organizzata a Sant'Alessio

Un gesto d’amore e di solidarietà per far sì che i bambini affetti da distrofia muscolare possano avere una speranza in più. È ciò che hanno fatto diversi cittadini di Sant’Alessio Siculo partecipando ad una cena benefica organizzata dai genitori di un bimbo di 4 anni che dalla nascita combatte con la distrofia di Duchenne, malattia genetica degenerativa. All’appello hanno risposto decine di persone ed è stata raccolta la somma di 2mila euro, inviata alla onlus Parent Project Aps, associazione di Roma nata da genitori con figli affetti da distrofia di Duchenne e Becker che affianca e sostiene le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuove e finanzia la ricerca scientifica e sviluppa un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave. “Ringraziamo di vero cuore tutti coloro che ci hanno dato la possibilità di realizzare questa bellissima cena – affermano i genitori alessesi - la vostra presenza e generosità hanno rinforzato la nostra speranza e ci hanno dato nuove forze per combattere. Un ringraziamento speciale a tutti gli amici che non sono riusciti a essere con noi e generosamente hanno lasciato un contributo. Ringraziamo la macelleria di Santa Teresa che ha contribuito, i genitori dell'Atletica Savoca, le maestre della scuola, le Pro Loco di Sant'Alessio e Forza d'Agro-Scifi. Speriamo che presto arrivi una cura per tutti i bambini affetti da questa patologia!”. La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara che colpisce un maschio su 5.000: un difetto su qualcuno dei 79 esoni del gene Dmd non fa produrre una proteina importantissima per i muscoli, la distrofia, causando nel tempo, durante la crescita del bambino, una progressiva perdita di forza fino alla perdita della mobilità degli arti. In età giovanile, attacca il cuore e il diaframma, causando gravi insufficienze cardiache e respiratorie, spesso fatali. Allo stato attuale, un bambino nato con la Dmd ha un'aspettativa di vita di circa tre decadi e non esiste una cura che possa bloccarne l'avanzamento. Per i genitori che combattono quotidianamente per trovare una cura per i propri figli, è molto importante sapere che sempre più persone prendano consapevolezza dell'esistenza di questa malattia e aiutino nella ricerca di una soluzione.


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