Sabato 30 Maggio 2020
Sabato l'evento "I Bambini per i Bambini" per combattere la sindrome di Kleefstra


Bimba di S. Teresa affetta da malattia rara, concerto di solidarietà con il Piccolo Coro

di Andrea Rifatto | 04/03/2020 | ATTUALITÀ

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La presentazione dell'evento a S. Teresa

Angela (il nome è di fantasia) ha due anni, sorride e accarezza chi incontra. Da poco tempo la sua famiglia, che vive a S. Teresa di Riva, ha scoperto che la piccola è affetta dalla sindrome di Kleefstra, malattia genetica rara diagnosticata per la prima volta nel 1999, causata dalla mutazione o dalla perdita di un gene. Al momento in Italia, oltre lei, ne sono affetti 38 bambini, con un solo altro caso in Sicilia. Per sensibilizzare l’opinione pubblica e contribuire alla conoscenza della patologia per favorirne la diagnosi, le associazioni Jonicareporter e Fidapa S. Teresa-Valle d’Agrò, con il contributo delle amministrazioni comunali di S. Teresa, Roccalumera, Savoca e Antillo, hanno organizzato il concerto “I Bambini per i Bambini”, con la partecipazione straordinaria del Piccolo Coro Don Bosco di Taormina, che si svolgerà sabato 7 marzo (ore 18.30) in un noto hotel di Roccalumera, allo scopo di raccogliere fondi per l’Associazione italiana sindrome di Kleefstra, fondata Il 7 ottobre scorso da due mamme per promuovere l’informazione e la consapevolezza della sindrome di Kleefstra, la ricerca scientifica, la tutela dei diritti civili delle persone affette dalla sindrome e dei loro familiari, l’assistenza sociale e socio-sanitaria e proposte di soluzioni per le prospettive future e per il cosiddetto “Dopo di noi”. L’evento è stato presentato nel municipio di Santa Teresa dalle due presidenti delle associazioni, Valeria Brancato e Cettina Carnabuci, dai sindaci Danilo Lo Giudice di S. Teresa e Davide Paratore di Antillo (anche come presidente dell’Unione dei Comuni Valli Joniche dei Peloritani), dal vicesindaco di Roccalumera Miriam Asmundo, dall’assessore alla Pubblica Istruzione di Savoca Maria Carmela Miuccio e dal maestro Ivan Lo Giudice del Piccolo Coro.

“La condivisione e il lavoro di squadra possono consentirci di fare grandi cose – evidenzia Cettina Carnabuci –  e contribuire concretamente a cause importanti come questa che abbiamo sposato. Come dice la nostra presidente nazionale Mariaconcetta Oliveri, concordi si vince”. Una famiglia, quella di Angela, passata dallo sconforto alla speranza, alimentata dalla vicinanza del comprensorio jonico. La sindrome di Kleefstra causa deficit cognitivo, ipotonia con gravi problemi di deambulazione, ritardo o assenza del linguaggio espressivo, cardiopatie, anomalie renali, epilessia, spettro autistico e disturbi del comportamento. Alla bimba santateresina è stata diagnosticata un anno fa all’ospedale Papardo, dopo i sospetti sorti sin dalla nascita anche per le anomalie cardiache che l’hanno portata ad essere operata al Centro cardiologico pediatrico “Bambin Gesù” di Taormina. Gli amministratori comunali si sono dimostrati uniti e concordi nel sostenere l’iniziativa per stare accanto alla famiglia: “Esserci è un dovere etico anche per far conoscere la problematica e dare il nostro contributo” hanno detto unanimi, così come il maestro Lo Giudice, che ha illustrato il programma musicale del concerto-evento, si è subito reso disponibile “perché non potevamo non accettare questa sfida col cuore”. “I Bambini per i Bambini” vede anche la collaborazione della Pro Loco di Forza d’Agrò e di sponsor privati e ha il patrocinio delle Associazioni in rete-Fondazione Telethon. Alla manifestazione sarà presente la presidente nazionale l’Associazione italiana sindrome di Kleefstra, Mariella Priano.


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