S. Teresa, spettacolo per aiutare la ricerca e combattere la rara sindrome di Kleefstra
di Andrea Rifatto | 27/08/2020 | ATTUALITÀ
di Andrea Rifatto | 27/08/2020 | ATTUALITÀ
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Carnabuci, Sciacca, Lo Giudice, Brancato, Miuccio e Miano
Saltato a marzo per via della pandemia l’appuntamento in programma a Roccalumera, le associazioni Fidapa Santa Teresa-Valle d’Agrò e Jonicareporter hanno deciso di riproporre a Santa Teresa l’evento di beneficenza per raccogliere fondi da destinare all’Associazione italiana sindrome di Kleefstra, malattia genetica rara (diagnosticata per la prima volta nel 1999) causata dalla mutazione o dalla perdita di un gene, che provoca gravi problemi di deambulazione, ritardo o assenza del linguaggio espressivo, cardiopatie, anomalie renali, epilessia, spettro autistico e disturbi del comportamento. Annullato il concerto “I bambini per i bambini” con il Piccolo Coro Don Bosco di Taormina, che ha rinunciato a prendere parte all’iniziativa perché i bambini non hanno potuto svolgere le prove in questi mesi a provare, il 4 settembre, alle ore, 21, si svolgerà quindi a Villa Crisafulli-Ragno la serata “Parole e musica-voci antiche di una notte d’estate”, con protagonista la compagnia teatrale “Sikilia”, grazie alla disponibilità del Comune che ha inserito l’evento nel cartellone delle manifestazioni estive. L’iniziativa è stata presentata in municipio dalle presidenti delle due associazioni, Cettina Carnabuci e Valeria Brancato, dal sindaco Danilo Lo Giudice, dall’assessore Annalisa Miano, dall’assessore di Savoca Maria Carmela Miuccio e da Cettina Sciacca dei Sikilia. “Recuperiamo questo appuntamento perchè è importante sensibilizzare l’opinione pubblica e contribuire alla conoscenza della patologia per favorirne la diagnosi - ha evidenziato Brancato - attualmente in Italia ci sono 41 casi ed è fondamentale continuare a scoprire se ne ve ne siano altri e proseguire con la ricerca. Uno di questi bambini risiede nel territorio jonico, in Sicilia si contano solo due casi in totale e da qui nasce l’interesse a contribuire concretamente per far conoscere la sindrome e sostenere le famiglie”. All’iniziativa, patrocinata dalle Associazioni in rete-Fondazione Telethon, collaborano i Comuni di Santa Teresa, Roccalumera, Savoca e Antillo e l’Unione dei Comuni delle Valli Joniche e dei Peloritani e vi è il sostegno della Pro Loco di Forza d’Agrò-Scifì e del Soroptimist Club di Messina, oltre a quello di sponsor privati. “Tenere accesi i riflettori è importante - ha aggiunto Lo Giudice - per dare una speranza alle famiglie con malati di Kleefstra con l’augurio che la ricerca possa fare passi avanti”. L’accesso all’evento sarà consentito ad un massimo di 150 persone nel rispetto delle misure antiCovid: tutti coloro che avevano già contribuito per la partecipazione all’evento di marzo potranno, previa comunicazione all’organizzazione, partecipare all’evento di venerdì 4 settembre.
